Malattia Autoimmune Neurodegenerativa
La prima pillola della nuova terapia orale mi ha riportato a otto anni fa, all’anno della diagnosi, alla prima puntura che feci da sola nella mia casa a Lisbona.
Ricordo il dolore dell’ago, ricordo il dolore del farmaco che si espandeva nel corpo, ricordo quel dolore metafisico di essere per sempre dipendente. Io, che avevo fatto dell’autonomia la mia certezza di vita, dovevo ammettere a me stessa che sarei stata per sempre legata a delle medicine che mi avrebbero, forse, permesso di fare una vita quanto più normale.
Ho iniziato a bucarmi, ogni giorno, alle 15 circa, dopo qualche anno “solo” tre volte alla settimana, quindi, da quel momento solo al culo, tanto vale rovinare una sola parte del corpo, piuttosto che pancia, cosce, braccia.
Dopo sette anni fermare tutto. La risonanza magnetica riporta almeno otto nuove lesioni attive. Vabbè, cosa sarà mai. Almeno otto nuove lesioni attive. Sto bene. La risonanza sarà sbagliata, forse non è la mia. Ancora credevo che ci fosse stato un errore, ho sempre sperato che tutti si fossero sbagliati, che in fondo io la sclerosi multipla non ce l’avessi per davvero, in fondo, al di là di qualche ricaduta, stavo bene. Gli unici impedimenti erano gli effetti collaterali del farmaco, in fondo, la malattia non la sentivo; non si vedeva, quindi, era come se non esistesse.
Invece adesso lo so che c’è. Adesso so che faccia ha, la maledetta subdola malattia di merda.
Cosa pensavo, che mi avessero riconosciuto un 74% di invalidità perché ero intelligente e simpatica?
È questo il prezzo da pagare. “È questo il prezzo da pagare” mi ripeteva sempre un vecchio neurologo ad ogni segnalazione di un violento effetto collaterale della terapia. Ho una malattia autoimmune neurodegenerativa, cosa pretendevo, di avere una vita dove le uniche preoccupazioni fossero le bollette da pagare, i traumi infantili da superare, il riconoscimento sociale, il lavoro, le relazioni, la spesa, i piatti da lavare, le mezze stagioni e i sogni fa coltivare?”
Dal blog GiovaniOltrelaSM >>>
